• Evenimentul  „Înțelegerea și abordarea Acondroplaziei” a avut loc la Palatul Parlamentului pe 28 mai.
  • Scopul evenimentului este să sensibilizeze autoritățile să aprobe un tratament inovator.
  • 95% dintre persoanele ce suferă de boli rare duc lipsă de tratament, conform Alianța pentru Boli Rare.

Alianța pentru Boli Rare declară că persoanele ce suferă de acondroplazie din România nu au un tratament adecvat. Pe 28 mai a avut loc, la Palatul Parlamentului, evenimentul „Înțelegerea și abordarea Acondroplaziei”. În țările din afară, persoanele ce suferă de acondroplazie primesc tratamentul necesar. Începând cu 2021, Agenția Europeană a Medicamentului a acordat autorizație de punere pe piață pentru medicamentul Voxzogo, utilizat în tratarea bolilor rare, valabilă pe întreg teritoriul Uniunii Europene. Însă în România, lipsa de fonduri oprește administrarea medicamentului pentru pacienți. Evenimentul are ca scop să atragă atenția asupra acestei afecțiuni, în cazul în care singurul motiv pentru care nu se adminstrează medicamentul este lipsa de fonduri. Aproximativ 250.000 de persoane din întreaga lume suferă de acondroplazie.

Ce este acondroplazia?

Acondroplazia este cel mai frecvent tip de nanism cu membre scurte. Se caracterizează prin oprirea creșterii oaselor lungi în perioada intrauterină. Este o boală genetică determinată de o mutație a genei FGFR3 care previne transformarea cartilajului în os. Aceasta se petrece în special la nivelul oaselor lungi ale membrelor superioare și inferioare. Toți pacienții cu acondroplazie au talie mică cu brate și picioare scurte în raport cu lungimea trunchiului. Înălțimea medie a unui adult bărbat este de aproximativ 131 cm, iar a unei femei de aproximativ 124 cm. Pacienții cu acondroplazie au o inteligență normală și o durată de viață aproape normală. Un copil cu acondroplazie trebuie monitorizat din primele luni de viață, iar monitorizarea nu se oprește in timpul vieții. Monitorizarea constă în consulturi genetice, neurologice, ortopedice, orl și alte investigații precum RMN cerebral și cervical, polisomnografie și analize de sânge.

Ce este Voxzogo?

Voxzogo este un tratament revoluționar așteptat de zeci de ani. Acesta este primul tratament aprobat în lume pentru tratarea acondroplaziei. Medicamentul presupune administrarea unei injecții în fiecare zi, de la 2 ani (chiar de la 4 luni) și până spre adolescență. Rezultatele sunt uluitoare. Voxgozo deja a ajutat copiii cu acondroplazie sa câștige până la 7 cm într-un an.

Recomandări

ECHIPĂ LA TENIS
CE VEZI AZI?
MCGREGOR RESPINGE ACUZAȚIILE
RUSIA INTERZICE ADOPȚIA
RUSIA ATACĂ KIEV
INCIDENT LA ALEGERI

Ce înseamnă egalitatea de șanse?

Egalitatea de șanse înseamnă mai mult decât simpla recunoaștere a drepturilor. Acest manifest implică acțiuni concrete pentru a asigura că fiecare persoană are acces la resursele necesare pentru a trăi normal. România rămâne în urmă, comparativ cu UE, în asigurarea egalității de șanse când vine vorba de implementarea tratamentelor pentru acondroplazie.

Citește și

Articole relaționate

Partenerii noștri

În Schengen, dar cu controale la graniţă. Surse bulgare: controalele la frontierele terestre vor rămâne în vigoare timp de cel puţin şase luni după aderare. Excepţie pentru graniţa Bulgaria-Grecia Mediafax
Criză fără precedent în Europa de la al Doilea Război Mondial încoace: Ce este sistemul ATACMS, care ameninţă să arunce în aer războiul din Ucraina. Americanii au autorizat Kievul să folosească rachete cu raze lungă de acţiune pentru a lovi ţinte din Rusia Ziarul Financiar
Cine este femeia din Râmnicu Vâlcea care, alături de soţul ei, a reuşit să ajungă de la un magazin deschis în anii '90 la 120 de magazine şi afaceri de sunte de milioane de lei Business Magazin
S-A ÎMPUȘCAT în CAP în DRUM SPRE SECȚIA de VOTARE! ALERTĂ în ROMÂNIA de ALEGERI Media FLUX