O afecțiune rară și incurabilă a făcut ca brațele unui bebeluș să se dubleze în mărime făcând ca pielea de pe brațele bebelușului să se rupă

• Familia unei fetițe încearcă să strângă fonduri pentru un tratament privat, astfel încât copilul lor să poată fi scutit de o parte din durerea cauzată de această afecțiune rară și incurabilă.
• Boala, numită malformație limfatică vasculară extinsă, face ca ea să lupte foarte greu cu orice infecție, dar recent a primit una în braț.
• Tina, mama lui Mel, a declarat că, deși nu există un tratament pentru boala lui Journey, speră că vor putea obține un tratament care să o ajute să îi aline durerea.

Familia unei fetițe pe nume Journey O’Connor încearcă să strângă fonduri pentru un tratament privat, astfel încât copilul lor să poată fi scutit de o parte din durerea cauzată de această afecțiune rară și incurabilă. Un bebeluș în vârstă de opt luni născut cu o afecțiune extrem de rară a contractat o infecție care îi pune viața în pericol și care a făcut ca brațele sale să se dubleze în dimensiune.

Journey O’Connor s-a născut cu o afecțiune care face ca sistemul ei limfatic să nu funcționeze corespunzător, ceea ce duce la o acumulare de lichid în jumătatea superioară a corpului. Boala, numită malformație limfatică vasculară extinsă, face ca ea să lupte foarte greu cu orice infecție, dar recent a primit una în braț.

Familia ei cere ajutorul publicului pentru a strânge bani pentru un tratament specializat, care să-i permită lui Journey să ducă o viață mai normală. Mama fetei a declarat că medicii au observat chisturi sub brațele copilului în timpul unei scanări 4D în a 16-a săptămână de sarcină și au sfătuit-o să întrerupă sarcina. Dar Mel, crezând că Journey va supraviețui sarcinii, a refuzat.

În ultimele opt luni, Journey a călătorit la spitalul Great Ormond Street la fiecare 12 săptămâni pentru a consulta unul dintre cei doar doi specialiști ai sistemului național de sănătate publică din țară care pot oferi un tratament adecvat. Ea a dezvoltat un caz grav de celulită – o infecție bacteriană – la brațe chiar înainte de Crăciun și a fost transportată de urgență la spital, iar medicii s-au străduit să controleze infecția cu antibiotice.

Mel a spus: „Brațul lui Journey s-a dublat în dimensiune și pielea i se rupea, așa că a trebuit să fie pusă pe antibiotice. Are atât de multă piele în exces pe brațe încât antibioticele nu au putut ajunge la părțile corpului ei care aveau nevoie de ele. Așa că și-a petrecut primul ei Crăciun în spital, iar acum suntem la Great Ormond Street, așteptând să fie supusă unei mari operații.”

Tina, mama lui Mel, a declarat că, deși nu există un tratament pentru boala lui Journey, speră că vor putea obține un tratament care să o ajute să îi aline durerea.

„S-a plâns mult în casa noastră, dar ne rugăm ca Journey să poată primi tratamentul de care are nevoie”, a spus ea. „Mel a fost incredibil de puternică în tot acest timp. Este chiar mai puternică decât mine”. Familia speră acum să strângă bani pentru o terapie decongestivă completă (CDT) privată, un tratament care nu este disponibil în cadrul serviciului național de sănătate.