După 100 de ani de cercetări, autismul rămâne încă o necunoscută. Cine a folosit termenul pentru prima dată

• Se estimează că 31% dintre copiii cu TSA au o dizabilitate intelectuală, iar un număr și mai mare au probleme cu abilitățile motorii.
• Fetele au adesea simptome diferite față de băieți când vine vorba de autism.
• „Ceea ce face ca autismul să fie o dizabilitate nu este faptul că ești bolnav, ci că societatea te face incapabil pentru că nu este construită în funcție de nevoile tale”, spune Schillace.

O afecțiune complexă, autismul afectează 1 din 44 de copii în Statele Unite, potrivit Centers for Disease Control. Acesta se manifestă printr-o multitudine de simptome, de la stângăcie socială la anxietate, comportamente repetitive și rezistență la schimbare.

Această variabilitate este motivul pentru care se numește tulburare de spectru autist sau TSA. Locul în care se încadrează un individ în acest spectru contează foarte mult. Cei care se încadrează în capătul înalt al spectrului au perspective mai bune – aceștia sunt indivizii cu funcții înalte care au adesea abilități speciale, cum ar fi abilități matematice superioare sau memorie fotografică, care îi ajută să facă față provocărilor vieții, cum ar fi anxietatea socială.

La capătul inferior al spectrului se află cei cu dizabilități intelectuale și cei care nu vorbesc deloc. Se estimează că 31% dintre copiii cu TSA au o dizabilitate intelectuală, iar un număr și mai mare au probleme cu abilitățile motorii. Genul a fost întotdeauna o parte importantă a enigmei.

Autismul la băieți și fete

Băieții au de aproximativ patru ori mai multe șanse de a fi diagnosticați cu autism decât fetele. Potrivit statisticilor publicate de Școala de Sănătate Publică John Hopkins, 1 din 34 de băieți are autism (2,97%), comparativ cu doar 1 din 145 de fete (0,69%).

Fetele au adesea simptome diferite față de băieți. De exemplu, ele tind să sufere mai degrabă de anxietate decât să manifeste comportamente repetitive și, deoarece anxietatea poate fi mascată sau trecută cu vederea de către medici, un anumit procent de fete poate ajunge să fie diagnosticat greșit. În loc să fie încadrate în spectru, unele pot fi diagnosticate cu tulburări psihiatrice, cum ar fi depresia sau anxietatea, spune Catherine Lord, un clinician practicant care se concentrează pe autism și este profesor de dezvoltare umană și psihologie la Universitatea din California, Los Angeles.

Unele femei se autodiagnostichează mai târziu în viață, după ce au crescut fără să aibă habar că ar putea fi autiste. În ciuda atenției sporite acordate autismului în ultimele două decenii, care a eliminat o parte din stigmatul social al acestei afecțiuni, această tendință este în creștere, spune Lord. „Numărul persoanelor autodiagnosticate care sunt de sex feminin crește în fiecare zi”, spune ea. „Și nu este atât de adevărat în cazul bărbaților”. Brandy Schillace, redactor-șef al BMJ Medical Humanities, autor și gazda podcastului Peculiar Book Club s-a autodiagnosticat când a devenit adultă, după ce i s-a spus să „nu fie ciudată în public” în cea mai mare parte a copilăriei sale. „Ceea ce face ca autismul să fie o dizabilitate nu este faptul că ești bolnav, ci că societatea te face incapabil pentru că nu este construită în funcție de nevoile tale”, spune Schillace.

O istorie complexă a acestei afecțiuni

Cele două persoane cărora li se atribuie în mod obișnuit definiția autismului sunt Hans Asperger, un medic austriac care a practicat la Viena înainte și în timpul celui de-al Doilea Război Mondial, și Leo Kanner, un psihiatru evreu născut în 1894 în Klekotiv, pe atunci în Polonia și acum în Ucraina, care a părăsit ulterior Europa pentru Statele Unite. Ambii au început să folosească termenul „autism” în anii 1940. Asperger, de la care provine numele sindromului Asperger, i-a descris pe copiii pe care i-a studiat ca fiind „psihopați autiști” și, după cum au dezvăluit descoperirile recente, a continuat să colaboreze cu naziștii la eutanasierea pacienților care erau considerați incapabili din punct de vedere mental de a exista în societate.

În lucrarea lui Kanner, pacienții săi erau descriși ca neavând relații „în mod obișnuit” cu oamenii sau situațiile și spunea că „comportamentul lor este guvernat de o dorință anxios obsesivă de menținere a uniformității”. El a fost cel care, la început, a explicat tulburarea prin educația parentală lipsită de emoții, introducând termenul „mamă de frigider” – un punct de vedere pe care l-a denunțat mai târziu.

A fost nevoie de zeci de ani pentru ca cerceătorii autismului să afle că niciunul dintre cei doi bărbați nu a fost primul care a definit și descris autismul. O psihologă evreică de origine ucraineană, pe nume Grunya Sukhareva, i-a devansat cu aproximativ 20 de ani. Doar că ea era bine ascunsă în spatele Cortinei de Fier.

Sukhareva a absolvit facultatea de medicină din Kiev în 1915 și a lucrat la spitalul de psihiatrie din oraș. Câțiva ani mai târziu, ea s-a mutat la Moscova, unde a lucrat la Școala Sanatoriului Pedagogic pentru copii cu nevoi speciale. Unii dintre ei au fost traumatizați de evenimentele dramatice ale vremii – Primul Război Mondial, Revoluția Rusă și războiul civil. Alții erau vizibil diferiți de colegii lor: Aveau deficite sociale, probleme de abilități motorii, preferau să se joace singuri sau să interacționeze cu adulții mai degrabă decât cu copiii de vârsta lor. Sukhareva l-a descris pe unul dintre băieți, un băiat de 12 ani care citea tot ce găsea și nu se juca niciodată cu jucării, ca fiind un introvertit „cu o înclinație autistă spre sine”.