26 martie, Ziua Internațională a Epilepsiei. Povestea unei românce care se luptă cu boala de 20 de ani

  • 26 martie, Ziua Internațională a Epilepsiei
  • Bolnavii de epilepsie sunt respinși și discriminați în România
  • Ileana Ștefan, Asociația Pacienților cu Epilepsie din România: „Copilul nu știe ce înseamnă diagnosticul respectiv și efectiv vine îndoctrinat de acasă, din familie”

Bolnavii de epilepsie sunt respinși în România. Sunt discriminați la școală, la locul de muncă, între prieteni și câteodată chiar în familie. Astăzi e Ziua Internațională a Epilepsiei, o zi în care lumea conștientizează nevoia de înțelegere și de ajutor pentru epileptici.

Ileana Ștefan, Asociația Pacienților cu Epilepsie din România: „Copilul nu știe ce înseamnă diagnosticul respectiv și efectiv vine îndoctrinat de acasă, din familie. «Nu te juca cu el, nu te atinge de el». Au fost dați la o parte, deci înlăturați din școală. A trebuit să intervenim la inspectorat, să facem scandal.”

Diagnosticul îi sperie pe părinți. Fără să-și dea seama, caută vinovați care nu există. Neurologul Ioana Mândruță a observat multe reacții nepotrivite.

Ioana Mândruță, medic neurolog specializat pe epilepsie: „Prima reacție este «Este imposibil, copilul meu nu poate avea această boală.» De multe ori această atitudine este cea care din start introduce germenii neîncrederii, germenii fricii că nu sunt acceptați.”

Ana a fost printre primii pacienți ai Ioanei Mândruță. Ea suferă de o formă gravă de epilepsie de peste 20 de ani. În România și-a ascuns boala mereu. A făcut rost de o adeverință falsă pentru a se înscrie la facultate și a luat examenul de licență cu 10. A obținut locuri de muncă prin concurs și le-a pierdut la prima criză de epilepsie.

Ana, pacientă cu epilepsie: „Am încercat să mă angajez ca profesoară de engleză, și de câte ori încercam să mă angajez, trebuia să mă ascund, să nu spun că sunt bolnavă. La un moment dat mi se făcea rău, vedeau că mi se face rău și am fost dată afară.”

Ana a găsit un refugiu în Spania. Aici a făcut gratuit o operație pe care nu și-ar fi permis-o în România. În Spania a născut, a devenit profesoară de limba engleză și translator pentru ambasada României.

Ana, pacientă cu epilepsie: „O instituție spaniolă, atâta timp cât angajează o persoană bolnavă, nu contează ce boala are, statul spaniol îi dă o indemnizație, guvernul îi dă o indemnizație firmei respective pentru ca a angajat o persoană bolnavă. Adică încurajează angajarea persoanelor cu probleme.”

Poate ai auzit că atunci când asiști la criza unei peroane epileptice trebuie să o înțepi cu un ac sau să o muști de deget. Ei bine, astea sunt doar mituri, spun medicii. Tot ce trebuie să faci este să ai răbdare cu ei și să-i ajuți să aibă o viață normală.