Cât costă cel mai scump medicament din lume. „Copilul are nevoie de trei doze în fiecare an, toată viața sa”

  • Medicamentul este folosit pentru atrofia musculară spinală.
  • Costul unei doze de Zolgesma este de 2,1 milioane de dolari.
  • Robert are un an de când a primit medicamentul și face progrese pe zi ce trece.

2 milioane de dolari. Atât costă cel mai scump medicament din lume. Zolgensma este șansa unei vieți normale pentru copiii diagnosticați cu atrofie musculară spinală. În România nu există acest medicament, dar avem Spinraza. Acest medicament este primul pas în combaterea acestei boli. Irina este mama lui Robert. Cea care a pornit o campanie online și a reușit să strângă toți banii pentru ca Robert să ducă o viață normală.

Irina Grabazei: „SMA este o boală foarte complexă care afectează extraordinar de multe puncte și respectiv trebuie să analizezi per ansamblu fiecare părticică. Am apreciat foarte mult că avem Spinraza și nici ea nu este ieftină e 72.0000 de euro o singură doză și copilul are nevoie de trei doze în fiecare an, toată viața sa. Noi suntem la spitalul Robănescu, iar doctorii de acolo sunt efectiv niște îngeri pe pământ. Ei real se luptă”

Progresele se văd și asta este cel mai important. Uite ce face Robert acum, după un an de la doza de Zolgensma.

Irina Grabazei: „E bine, cognitiv copilașii cu SMA sunt la fel ca și toți ceilalți copilași, la o săptămână după Zolgesma el a început să se rostogolească, a început să fie mai bine pe parte de glutiție, noi riscam atunci când eram în state, doctorii au pus foarte multă presiune pe noi să-i punem gastrostomă, și noi am insistat și am refuzat și eram așa pe muchie de cuțit și ne-au dat o săptămână termen, să vedem dacă ia în greutate, și a luat acum este un mâncăcios, îi place tot, e foarte pofticios, este mult mai bine pe parte de respirație”

Irina Grabazei: „După progresul celui mic, Irina își mai dorește un singur lucru, de data asta, de la viitorii părinți și de la autorități. Mi-aș dori să îndem pe această cale părinții să-și facă testarea genetică, pentru că unom din 40 de persoane, este purtător de SMA și dacă mama își face testarea și vede că este pozitivă, atunci și tatăl să-și facă testarea și există șanse de 25% ca copilul să fie afectat. Cred cu tărie că acestă testare ar putea face statul român să aprobe screeningul neonatal, astfel încât niciun alt copilaș să nu știe ce înseamna SMA”