Un copil din România, câștigător la loteria vieții. A fost extras pentru a primi cel mai scump tratament din lume

  • Un copil din România a fost extras pentru a primi cel mai scump tratament din lume.
  • Tombola a fost organizată de o companie farmaceutică americană.
  • Mama fetiței va dona banii strânși înainte să câștige tombola pentru un alt copil.

Pe timp de pandemie, când toate forțele sunt concentrate pe gestionarea crizei Covid, viața unor copii depinde de o loterie.

Nu, nu este o metaforă. Un copil din România a fost extras la o tombolă de o companie farmaceutică americană pentru a primi cel mai scump tratament din lume!

Alesia, în vârstă de 1 an și jumătate, este internată la Centrul de Recuperare pentru Copii „dr. Nicolae Robănescu” din Capitală. A fost diagnosticată în urmă cu ceva vreme cu o formă de amiotrofie spinală de tip 1, o afecțiune foarte gravă. Copilașul nu se poate mișca. Este imobilizat la pat, nu poate mânca, iar mămica lui este în permanență lângă el.

Practic, de această afecțiune foarte gravă este vinovată o genă, numită SMA 1, care este responsabilă de această mișcare musculară firească pe care o are fiecare om în parte, care ne ajută să stăm în picioare. Această genă este defectă în cazul Alesiei, fiind o afecțiune extrem de gravă.

Prețul unei doze: 2,1 milioane de dolari

Viața micuței Alesiei depinde de o tombolă, acum. Este vorba despre compania Novartis, din SUA, care, în acest an, pune la bătaie 100 de doze dintr-un medicament extrem de scump, cel mai scump medicament din lume! Costă 2,1 milioane de dolari. Anul acesta se vor extrage 100 de copii din toată lumea, existenți pe niște liste. Micuța Alesia a fost extrasă din această listă, pentru a primi această terapie genică. Practic, un ser repară această genă defectă, în cazul fetiței.

Această sumă a fost strânsă de o organizație neguvernamentală, de Asociația pentru Micuțul Noel, din România. Odată ce au aflat că această companie din America a făcut o tombolă și Alesia a fost extrasă în orb, au donat acești bani pentru următorul copil venit. Pentru Ayan, care are aceeași afecțiune. Acești bani au fost strânsi cu ajutorul unor firme private, al unor oameni de afaceri, oameni care doresc să rămână în anonimat.

De ce nu există acest tratament în România

Tratamentul este aprobat de FDA-ul american, dar și de Agenția Europeană a Tratamentului. Sunt mai multe țări care dispun de acești bani, există și acest tratament care este decontat de stat. Nu există în România pentru că, bineînțeles, trebuie puse la punct niște acte, fiind vorba despre birocrație. Statul român nu își permite, deocamdată, să deconteze această sumă fabuloasă de bani.

Această doză se administrează o singură dată în viață, iar medicii sunt încrezători în șansele Alesiei. După doar câteva luni, copilul se va putea ridica pe propriile picioare, va putea mânca singur. În cazurile anterioare, copiii s-au vindecat.