- Oran suferă de sindromul Lennox-Gastaut, o formă de epilepsie rezistentă la tratament pe care a dezvoltat-o la vârsta de trei ani.
- Operația, care a durat aproximativ opt ore, a implicat introducerea a doi electrozi adânc în creierul lui Oran până la talamus.
- Echipa medicală speră că acest studiu va demonstra eficacitatea stimulării cerebrale profunde în tratarea acestui tip sever de epilepsie la copii.
Un băiat cu epilepsie severă a devenit primul pacient din lume care a testat un nou dispozitiv montat în craniul său pentru a controla crizele, scrie BBC.
Neurostimulatorul, care trimite semnale electrice adânc în creierul său, a redus cu 80% crizele diurne ale lui Oran Knowlson. Mama sa, Justine, a declarat că este mai fericit și avea „o calitate a vieții mult mai bună”.
Operația a fost efectuată în octombrie, ca parte a unui studiu la Great Ormond Street Hospital din Londra, când Oran – care are acum 13 ani – avea 12 ani. Oran, din Somerset, suferă de sindromul Lennox-Gastaut, o formă de epilepsie rezistentă la tratament pe care a dezvoltat-o la vârsta de trei ani. De atunci a suferit mai multe crize zilnice, de la două duzini la sute. Oran avea o serie de crize diferite, inclusiv cele în care cădea la pământ, se scutura violent și își pierdea cunoștința.
Mama băiatului a spus că uneori se oprea din respirat și avea nevoie de medicamente de urgență pentru a-l resuscita.
Oran suferă de autism și ADHD, dar Justine spune că epilepsia sa este de departe cel mai mare obstacol: „Aveam un copil de trei ani destul de inteligent, iar în câteva luni de la începerea crizelor sale, starea sa s-a deteriorat rapid și și-a pierdut multe abilități.”
Oran face parte din proiectul CADET – o serie de studii care evaluează siguranța și eficacitatea stimulării cerebrale profunde pentru epilepsia severă. Parteneriatul implică Great Ormond Street Hospital, University College London, King’s College Hospital și University of Oxford. Neurotransmițătorul Picostim este produs de compania britanică Amber Therapeutics.
Crizele de epilepsie sunt declanșate de explozii anormale de activitate electrică în creier. Dispozitivul, care emite un puls constant de curent, urmărește să blocheze sau să întrerupă semnalele anormale. Operația, care a durat aproximativ opt ore, a avut loc în octombrie 2023.
Echipa, condusă de consultantul neurochirurg pediatru Martin Tisdall, a introdus doi electrozi adânc în creierul lui Oran până când au ajuns la talamus, o stație de releu cheie pentru informațiile neuronale. Marja de eroare pentru plasarea electrozilor a fost mai mică de un milimetru.
Capetele derivațiilor au fost conectate la neurostimulator, un dispozitiv pătrat de 3,5 cm și gros de 0,6 cm, care a fost plasat într-un spațiu din craniul lui Oran unde osul fusese îndepărtat. Neurostimulatorul a fost apoi înșurubat în craniul înconjurător, pentru a fi ancorat în poziție.
Stimularea profundă a creierului a mai fost încercată pentru epilepsia infantilă, dar până acum neurostimulatoarele erau plasate în piept, cu fire care mergeau până la creier.
Martin Tisdall a declarat pentru BBC: „Sperăm că acest studiu ne va permite să identificăm dacă stimularea cerebrală profundă este un tratament eficient pentru acest tip sever de epilepsie și analizează, de asemenea, un nou tip de dispozitiv, care este deosebit de util la copii, deoarece implantul este în craniu și nu în piept. Sperăm că acest lucru va reduce potențialele complicații”.
Oran a avut la dispoziție o lună pentru a se recupera după operație înainte ca neurostimulatorul să fie pornit. Când este pornit, Oran nu îl poate simți. El poate reîncărca dispozitivul în fiecare zi prin intermediul căștilor fără fir, în timp ce se ocupă de lucrurile care îi plac, cum ar fi să se uite la televizor.
Acum, Justine a spus că epilepsia lui Oran s-a ameliorat considerabil: „Este mai alert și nu mai are crize în timpul zilei”. Crizele sale nocturne sunt, de asemenea, „mai scurte și mai puțin severe”.
În cadrul studiului, alți trei copii cu sindromul Lennox-Gastaut vor fi echipați cu neurostimulatorul cerebral profund. În prezent, Oran primește un stimul electric constant de la dispozitivul său.
Dar, în viitor, echipa intenționează să facă neurostimulatorul să răspundă în timp real la schimbările din activitatea creierului său, în încercarea de a bloca crizele în momentul în care acestea sunt pe cale să se producă.
Familia lui Oran știe că tratamentul său nu este un leac, dar sunt optimiști că el va continua să iasă din umbra proiectată de epilepsie.
Neurostimulatorul Picostim, deținut de Amber Therapeutics, a fost utilizat și pentru tratarea pacienților cu boala Parkinson.